Die als PCOS bekannte Erkrankung hat einen neuen Namen

(SeaPRwire) –   Vor etwa einem Jahrhundert bemerkten Chirurgen bei einer Operation an einer Frau kleine, sackartige Gebilde auf ihren Eierstöcken. Sie hielten sie für eine Art Zysten, also nannten sie das Krankheitsbild der Frau – die zudem einen hohen Spiegel männlicher Hormone hatte und nicht schwanger werden konnte – „Polyzystisches Ovarsyndrom“ (PCOS). 

Das erschien damals sinnvoll. Aber was diese Ärzte nicht wissen konnten: Die reproduktiven Probleme der Frau waren nur ein Symptom einer weitaus breiteren endokrinen Störung, die, wie eine Vielzahl von Forschungen im vergangenen Jahrhundert ergeben hat, unter anderem den Stoffwechsel, das Herz-Kreislauf-System und die Hautgesundheit beeinträchtigt. Tatsächlich weisen Wissenschaftler nach, dass Menschen mit PCOS deutlich höhere Raten an Typ-2-Diabetes und Herzerkrankungen aufweisen. 

Aber diese vermeintlichen Zysten behinderten weiterhin das Verständnis der wahren Natur der Krankheit. „Es handelte sich überhaupt nicht um echte Zysten“, sagt Dr. Helena Teede, Endokrinologin und Professorin für Frauengesundheit an der Monash University in Australien. Die Säckchen waren Eizellen, deren Entwicklung infolge der umfassenderen endokrinen Störung gestoppt worden war. In den neuesten Leitlinien zur Diagnose der Störung ist eine Untersuchung der Eierstöcke nicht einmal mehr zwingend erforderlich. 

Dennoch hält sich bis heute die Vorstellung, dass es sich um eine Erkrankung der Eierstöcke handelt. Am 12. Mai veröffentlichte eine Arbeit in der Lancet die Ergebnisse einer seit mehr als zehn Jahren laufenden, von Teede geleiteten Initiative zur Umbenennung der Störung: PCOS heißt nun polyendokrines metabolisches Ovarsyndrom, kurz PMOS. Befürworter geben an, dass die Änderung den Zugang zu weiteren Quellen für Forschungsgelder für die Störung öffnen sowie ihre wahre Natur für Patienten und Ärzte klären wird, für die die sogenannten Zysten seit langem eine Quelle der Verwirrung sind. 

Warum ist die Namensänderung von PCOS zu PMOS wichtig?

Das Verständnis der Störung unter Wissenschaftlern hat sich weiterentwickelt, aber das Verständnis unter Patienten und Ärzten hinkt hinterher, sagt Rachel Morman, Vorsitzende der PCOS-Organisation Verity UK und selbst Betroffene. „Es gab immer noch einen wirklich sehr großen Anteil an Frauen mit der Erkrankung, die noch immer glaubten, sie hätten Eierstockzysten, und erschreckenderweise auch eine riesige Zahl an Fachleuten, die das ebenfalls glaubten“, sagt sie. 

Diese Verwirrung kann dazu führen, dass Patienten Probleme haben, verstanden zu werden und eine angemessene Versorgung zu erhalten. „Es gibt keine andere Erkrankung, die ich behandle, bei der fast jede Person, die in mein Behandlungszimmer kommt, am Ende weint, weil man ihr zuhört. Ich habe ganze Kisten mit Taschentüchern“, sagt Teede. „Wenn Sie irgendeinen Endokrinologen fragen, werden sie dasselbe sagen. Wenn jemand ihnen zuhört, wenn sie die Diagnose erhalten, wenn sie verstehen, was es ist, ist das eine enorme Erleichterung.“

Bei einer Sitzung der National Institutes of Health im Jahr 2012 diskutierten Kliniker und Forscher über eine Änderung des Namens. In den Jahren danach wurden Umfragen unter Tausenden von Patienten durchgeführt, und eine Koalition von Leistungserbringern und Patienten aus der ganzen Welt erörterte, ob ein neuer Name erforderlich ist und wenn ja, wie er lauten soll.

Die Antwort aus den Patientenbefragungen war ein eindeutiges Ja, ändern Sie ihn. Der neue Name, polyendokrines metabolisches Ovarsyndrom, zielt darauf ab, die Störung als komplexes hormonelles Ungleichgewicht neu zu definieren, das sowohl den Stoffwechsel als auch die Fortpflanzung beeinträchtigt. 

Was ändert der neue Name an der Behandlung von PMOS?

„Wir hoffen, dass er die Praxis verändern wird“, sagt Dr. Melanie Cree, pädiatrische Endokrinologin und Professorin an der University of Colorado Anschutz, die an der Umbenennung mitgewirkt hat. Bislang lag der Fokus häufig auf Fruchtbarkeit und Fortpflanzung, zu Lasten der anderen Auswirkungen der Störung.

„Die Mehrheit der Frauen erhält keine angemessene stoffwechselbezogene Untersuchung“, sagt sie. Das bedeutet, dass schwerwiegende Gesundheitsprobleme manchmal jahrelang übersehen werden können. 

Bei Jugendlichen mit PMOS beginnt zum Beispiel die Herzerkrankung sehr früh“, sagt Cree. Wenn Jugendliche jedoch diagnostiziert werden, erhalten sie zwar möglicherweise Antibabypillen zur Linderung der Symptome, aber manchmal findet „keine Diskussion über stoffwechselbedingte Erkrankungen, keine entsprechende Vorsorgeuntersuchung statt“. Das kann später schwerwiegende gesundheitliche Folgen haben. 

Wenn man PMOS als Stoffwechselstörung betrachtet, könnte dies bedeuten, dass Behandlungen wie GLP-1-Agonisten bei diesen Patienten zum Einsatz kommen, im Gegensatz zu den hauptsächlich auf die Fortpflanzung ausgerichteten Behandlungsmöglichkeiten, sagt Cree.

Es bedeutet auch, dass die Mittel für die Erforschung der Störung und ihrer Behandlungen nicht mehr nur auf Quellen beschränkt sind, die sich auf die Gesundheit der Eierstöcke konzentrieren, sagt Teede. „Obwohl es 170 Millionen Frauen im gebärfähigen Alter betrifft und die gesundheitliche und wirtschaftliche Belastung enorm ist, gab es bisher kaum Investitionen in die Forschung“, sagt sie. „Wenn es anders kategorisiert wird… bedeutet das, dass wir mehr Erkenntnisse über die Behandlung erhalten.“ 

Wie wird PMOS diagnostiziert?

Nach den neuesten Kriterien liegt PMOS vor, wenn Patienten 2 von 3 Kriterien erfüllen: (1) Überschuss an männlichen Hormonen, sogenannten Androgenen, (2) unregelmäßige Menstruationszyklen und (3) hohe Spiegel des Anti-Müller-Hormons (AMH) im Blut oder Eierstöcke mit vielen entwicklungsgestoppten Follikeln, die im Ultraschall sichtbar sind.

„60 % der Frauen mit der Erkrankung brauchen nur diese [ersten zwei Kriterien], sie müssen die Eierstöcke in keiner Weise untersuchen lassen“, sagt Teede. „Für die anderen 30-40 % können sie entweder eine Blutuntersuchung oder einen Ultraschall machen lassen, und eine Blutuntersuchung ist vermutlich sogar günstiger und viel bequemer als eine interne Ultraschalluntersuchung.“ Sie erwartet, dass die Zahl der Ultraschalluntersuchungen für Betroffene in Zukunft zurückgehen wird. 

Was passiert als Nächstes?

In den nächsten drei Jahren soll sich der neue Name in der medizinischen und wissenschaftlichen Gemeinschaft durchsetzen, was im Jahr 2028 in der Ersetzung von PCOS durch PMOS in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten gipfeln wird.

Die Koalition erwartet einigen Widerstand, insbesondere von Unternehmen und Influencern, die an das PCOS-Branding gebunden sind. „Es kostet sie Geld, und sie haben eine laute Stimme und eine große Plattform“, sagt Teede. „Und doch wissen wir von den Frauen in der Gemeinschaft, dass sie sich das wirklich wünschen.“

Im Moment genießt das Team seinen Triumphmoment. „Alle Endokrinologen sind sehr aufgeregt“, sagt Cree.