Vor fast 18 Jahren bekam ich an einem Freitagabend Ende Dezember eine gesunde Tochter. Sie war unser erstes Kind und wir staunten über ihre großen blauen Augen, ihre schwarzen Haarschock und ihre winzigen, zarten Gesichtszüge. Wir nannten sie Penny, nach ihrer Großmutter.
Zwei Stunden nach ihrer Geburt rief eine Krankenschwester meinen Mann aus dem Zimmer. Sie geleitete ihn in einen dämmrig beleuchteten Abstellraum, wo er zwischen überflüssiger Ausrüstung und einem Kinderarzt stand, der sich weigerte, ihm in die Augen zu sehen. “Es tut mir leid”, sagte der Arzt. “Ihr Baby hat die Merkmale des Down-Syndroms.” Mein Mann kam allein in unser Zimmer zurück, mit tränenden Augen, und trug die Verantwortung, mir diese Informationen mitzuteilen, die keiner von uns die Erfahrung oder das Wissen hatte, auch nur anfangen zu verstehen.
Pennys Diagnose liegt schon lange zurück, aber die Unbehagen, die begrenzten Informationen und die verkürzte Vorstellungskraft für unsere Familie damals ähneln dem, was viele Frauen heute pränatal erleben. Eine aktuelle Studie im Journal of Disability and Health untersuchte die Rolle von Voreingenommenheit bei pränatalen Screening-Erfahrungen und stellte fest, dass laut den befragten Eltern von Kindern mit Down-Syndrom Gynäkologen die Diagnose häufig als etwas Schlechtes darstellten und es versäumten, genaue und aktuelle Informationen über den Zustand des Fötus zu geben. Diese Informationen sind wichtig, denn sie legen den Grundstein für informierte Entscheidungen und dafür, sich vorstellen zu können, was vor einem liegen könnte.
Als wir mit Penny als Neugeborenes im Krankenhaus waren, erhielten wir Daten über das Down-Syndrom, die medizinische Bedenken auflisteten: Zöliakie, Leukämie im Kindesalter, Hörverlust, Sehverlust, Herzfehler. Erst später erfuhren wir, dass die Lebenserwartung von Kindern mit Down-Syndrom sich in unserer Lebenszeit verdoppelt hat, oder dass die große Mehrheit der Erwachsenen mit Down-Syndrom berichtet von einem glücklichen und erfüllten Leben. Wir brauchten eine Vision, die von realen Familien mit realen Kämpfen und Feierlichkeiten in ihrem Leben geformt wurde. Stattdessen bekamen wir eine Liste potenzieller Probleme.
Fast zwei Jahrzehnte später ist klar, dass Stereotypen und Voreingenommenheiten sogar unter den Anbietern bestehen bleiben, die am besten in der Lage sein sollten, über die Erkrankung zu sprechen. In der Studie fragten die Forscher die Eltern, ob ihre Ärzte die Worte “Es tut mir leid” verwendeten oder die Diagnose als etwas Negatives darstellten. Sie identifizierten auch Zeiten, in denen Ärzte falsche oder diskriminierende Annahmen über Menschen mit Down-Syndrom äußerten, wie zum Beispiel, dass sie eine Bürde für die Gesellschaft seien. Mehr als 61% der befragten Eltern berichteten über diese Art von impliziter oder expliziter Voreingenommenheit.
Laut dem American College of Obstetricians and Gynecologists sollten Schwangere bei einer pränatalen Diagnose eine Reihe von Optionen (Abbruch, Adoption und Fortsetzung der Schwangerschaft) sowie genaue, aktuelle und umfassende Informationen über das Down-Syndrom erhalten. Und doch ergab die Studie, dass zwar die Mehrheit der Ärzte die Optionen anbot, aber weit weniger die umfassenden Informationen lieferten, obwohl es Ressourcen gibt, die helfen, die soziale Realität von Behinderungen zu vermitteln und verletzlichen Frauen in Anbetracht einer oft intensiven und relativ dringenden Entscheidung wichtige Informationen zu geben.
Als Penny noch ein Kleinkind war, nahmen wir an einem Programm einer medizinischen Hochschule in New Jersey teil, um Ärzte dabei zu unterstützen, Behinderungen besser zu verstehen. Die Studenten mussten Patienten mit Behinderungen nicht nur in einem medizinischen Umfeld sehen, sondern auch im Kontext ihres Familienlebens. Einmal bewirteten wir zwei junge Ärzte zum Abendessen, und einer von ihnen gab zu, dass er seinen Kommilitonen früher am Tag gesagt hatte, dass es das Schlimmste sei, was einer Familie passieren könne, ein Kind mit Down-Syndrom zu haben. Am Ende unserer Zeit zusammen sagte er, er würde sich wünschen, eine Familie wie unsere zu haben, Down-Syndrom und alles. Selbst ein kurzer Einblick in das Leben eines Kindes im sozialen Kontext seines Zuhauses anstatt nur durch die Seiten eines medizinischen Lehrbuchs veränderte das, was er sich vorstellen konnte.
Wenn Ärzte sich ein Leben mit sozialen Kontakten und familiärem Glück vorstellen können, das Menschen mit Down-Syndrom einschließen könnte, zusammen mit einem Bewusstsein für einige der Herausforderungen und Komplikationen, die auftreten können, dann können sie besser sowohl Informationen als auch Pflege anbieten. Neben Ausbildungsprogrammen geben Ressourcen wie die Lettercase-Broschüre Ärzten die Worte, Bilder und Daten an die Hand, die sie brauchen, um über das Down-Syndrom zu sprechen. Lettercase wurde in Absprache mit Interessenverbänden und Familien sowie verschiedenen medizinischen Vereinigungen entwickelt. Es wurde vom American College of Medical Genetics and Genomics für seine genaue und ausgewogene Darstellung medizinischer und sozialer Informationen über Kinder und Erwachsene mit verschiedenen genetischen Erkrankungen empfohlen.
Menschen, die mit Down-Syndrom leben, sehen sich tatsächlich Härten und Leiden ausgesetzt. Sie leben aber auch ein Leben voller Schönheit, Sinn und Liebe. Eltern, die pränatale Diagnosen erhalten, verdienen die Chance, sich ein ganzes Spektrum von Möglichkeiten für ihre Familien vorzustellen und auf der Grundlage genauer und umfassender Informationen Entscheidungen zu treffen.
Im Laufe von Pennys Leben haben wir eine Menge Informationen über das Down-Syndrom gesammelt. Aber Penny hat uns auch ein neues Verständnis für das Leben mit einer geistigen Behinderung gegeben. Heute ist sie Schülerin der Abschlussklasse an unserer örtlichen High School, wo sie einen Kurs über große Bücher zusammen mit neurotypischen Mitschülern und einen Mathekurs mit anderen Kindern mit Behinderungen belegt. Sie hat einen Job in einem örtlichen Café. Sie hat kein Interesse daran, jemals Auto zu fahren. Sie liebt Taylor Swift und die Yankees.
Penny fordert mich heraus, mehr auf Menschen zu achten als auf Aufgaben, zu lachen statt zu fluchen, wenn ich einen Fehler mache, und Gegenseitigkeit mehr zu schätzen als Selbstständigkeit. Sie hat unterschiedliche Fähigkeiten beim Lernen, aber sie hat keine Grenzen bei ihrer Fähigkeit zu lieben oder ein erfülltes Leben zu führen. Anstatt einer beschämenden Realität, die eine Entschuldigung erfordert, haben wir ein erweitertes Verständnis unserer gemeinsamen Menschlichkeit und der vielfältigen Arten, in der Welt zu sein, gewonnen.